Een persoonlijk verhaal: Met mijn verborgen “gebrek”, “beperking” of “handicap” uit de kast.

Alleen voor al mijn familie, vrienden, kennissen, (ex)collega’s, relaties etc. etc. die oprecht geïnteresseerd zijn: lees verder.……

Vandaag heb ik een besluit genomen. Het is één van de belangrijkste persoonlijke beslissingen uit mijn leven. Vandaag kom ik uit de kast!

Ik loop er al een behoorlijke tijd mee, maar sinds ik werkloos ben en veel onderzoek doe naar hoe je het beste kunt solliciteren is het mij helemaal duidelijk geworden. Het belangrijkste advies wat steeds terugkomt is namelijk: wees jezelf, want jij bent uniek en daarin kun je jezelf onderscheiden. Ik doe dat zo eerlijk en oprecht mogelijk, maar altijd met hetzelfde gevoel in mijn achterhoofd dat ik iets verberg. En daar ben ik klaar mee, ik wil en ga mijzelf vanaf nu niet meer verbergen. Inspiratie hiervoor heb ik onder andere gekregen van mensen als Marc de Hond  en Kees de Jager.

Ik had al eerder besloten om er niet over te liegen als mensen mij vragen zouden stellen en een aantal weten het inmiddels, maar voor iedereen die het nog niet wist:

IK HEB ALOPECIA UNIVERSALIS!

Al waren de eerste tekenen er al op 10 jarige leeftijd, toen ik 24 was barste het pas echt los. Mijn haar begon uit te vallen. Eerst op kleine plekken op mijn hoofd, later liepen de kleine plekken steeds meer in elkaar over en werden deze alsmaar groter. Nu had ik over de rest van mijn lijf al weinig haargroei, maar ook daar verdween langzaam het kleine beetje wat ik wel had.

En toen was ik 25 en al mijn haar was inmiddels verdwenen en was het grote gevecht begonnen. Want hoe ga je daar als vrouw mee om? Hoe accepteer je jezelf? Wat vinden anderen ervan? Ben ik nu nog wel dezelfde vrouw als voorheen? Zal mijn haar ooit weer terug komen? Moet ik nu haarwerk gaan dragen? Accepteert mijn partner het? Hoe reageren mijn kinderen of hun vriendjes?

Als eerste wilde ik antwoord op de vraag of ik ooit nog zou “genezen” en stapte ik vol goede moed in het medische traject. Na drie jaar onderzoeken en het gebruiken/slikken/smeren van diverse middeltjes kwam ik terecht in de experimentele fase. Na diverse mensonwaardige onderzoeken was ik het zat. Ik moest het accepteren en hopen dat het ooit nog eens goed zou komen.

Tijdens dit traject, kwam ik ook voor de keuze te staan, wel of geen haarwerk dragen (ik gebruik bewust het woord pruik niet, want daar zit voor mij een zeer negatieve lading aan). Mensen in mijn omgeving begonnen vragen te stellen. Ben je ziek? Heb je chemotherapie? Steeds meer mensen gingen naar me staren, in de bus, in de tram, in de supermarkt en op mijn werk. Ze keken met een soort van medelijden en dat is juist wat ik niet wilde, medelijden. De keus was snel gemaakt en ik heb mijn eerste haarwerk aangeschaft. Ik praat hier over 25 jaar geleden en de keuze was beperkt. Ook de kwaliteit van de haarwerken hield niet over. Gelukkig is daar een hoop in veranderd, meer dan jammer is wel, dat de vergoeding vanuit de zorgverzekering alleen maar is gedaald.

Het mag duidelijk zijn dat ik de keuze heb gemaakt om haarwerk te dragen en niet kaal door het leven te stappen. Een bewuste en duidelijke keuze omdat ik ga voor het totaalplaatje als het om uiterlijk gaat. Ik ga graag verzorgd en goed gekleed door het leven en daar hoort in mijn ogen verzorgd haar ook bij.

Zo, nu ik dit heb gezegd kan ik verder. Verder met mijn missie. Ik wil het taboe “kaal zijn voor vrouwen” doorbreken. Andere lotgenoten helpen door elkaars ervaringen te delen. Er wordt veel gesproken over kaal zijn, maar 9 van de 10 keer gaat het over mannen en niet over vrouwen. Daar moet verandering in komen!

Tijdens mijn zoektocht naar een nieuwe baan ben ik besmet geraakt met het virus “Social Media” en heb in korte tijd veel geleerd. De mogelijkheden die de Social Media biedt, grote groepen te bereiken is een kans die ik met twee handen moet aanpakken! Nu is de tijd rijp. Alles zal ik gaan inzetten, dus blijf mij volgen. Als geïnteresseerde in een wellicht voor jou vrij onbekend gebied, maar misschien ken je wel iemand in je omgeving die met hetzelfde “probleem” zit en misschien is diegene er wel maar weet je het niet, net zoals vele in mijn omgeving het niet weten. Ik wil het taboe doorbreken door er veel over te praten, te schrijven en vooral te delen!

Als eerste stap heb ik een nieuw “mijn kale hoofd” weblog gemaakt. Het is uiteindelijk de bedoeling dat iedereen aan dit blog kan deelnemen, zodat het een blog wordt van iedereen. Verdere instructies hierover volgen nog.

Dit artikel zal tevens als eerste blog op het weblog “mijn kale hoofd” worden gepubliceerd en je kunt (als je dat hier niet wilt doen) ook daar reageren op deze blog. Ik hoop dat uiteindelijk veel mensen gaan meeschrijven en hun ervaring willen en zullen delen.

Verder verschijnt “mijnkalehoofd” op Facebook, Twitter  en Pinterest (nog in ontwikkeling). Hou het in de gaten, volg en reageer!

Als laatste wil ik iedereen bedanken voor het uitlezen van deze blog, maar bovenal mijn dochter Rosella, voor de inspiratie en de moed die ik als nuchtere moeder van haar heb gekregen om dit verhaal te schrijven.

Marion

Ps. Uiteraard blijf ik naast het uitvoeren van mijn nieuwe missie, zoeken naar die nieuwe uitdagende baan!